作者簡介
陸曉婭
新聞人、心理人、教育人、公益人。
從事編輯工作近三十年。退休後,決定將第二人生投入公益,成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而,隨著失智母親的病況日趨重度,她在六十歲時二度退休,以陪伴母親。
近年來,關注老年與死亡議題,為北京生前預囑推廣協會理事。
推薦序/這個故事,帶給照顧者溫暖與力量 文◎吳佳璇(精神科醫師‧失智父親的照顧者) 010
序言/當我媽媽的媽媽 016
我在六十歲生日那天,二度退休,為了陪伴失智的母親。
01風,起於青蘋之末 030
可能早在十年、二十年前,媽媽腦部的退化就開始了。
02回程,誰來接? 038
如果全天候地全職照顧老媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?
03想個理由,找居家看護 048
怎樣才能減少媽媽生活中的危險因子,讓她得到更好的照顧?
04老媽如何計量她的幸福 057
聽她講出莫名其妙的話,我心裡覺得好笑或委屈,但我不再和她當真,也不會取笑她。
05媽媽的藏寶洞 065
她把什麼寶貝都往衣櫃裡藏,是不是如今僅剩這方天地,是她能自己掌控的?
06老婦帶老老婦還鄉 072
老媽總是叨念著要回家。她想回的「家」,到底是哪裡呢?
07日之夕矣,老媽怒矣 090
有「日落症候群」的老媽,每到傍晚,就陷入糟糕的情緒中。
08太陽,每天都是新的 097
像失智者這樣每天都面對一個新的世界,誰承接得住?
09老媽成了我的影子 104
精神荒蕪的老媽跟著我,充滿恐懼不安地跟著我,無時無刻不跟著我。
10和媽媽玩寫信遊戲 118
與其說是和她玩,不如說是我和自己玩,是我自己安慰自己吧。
11媽,對不起,我要逃跑了 124
委屈在我心裡翻騰,吸去了我的能量。
12我和老媽終於有了「肌膚之親」 133
我輕拍著媽媽消瘦的腳踝,安撫媽媽,就像女兒小時候,我輕拍著,哄她入睡一樣。
13歡迎你到我家來玩啊 142
當她無法在生活中定位自己的時候,也許周圍的人就成為她獲得存在感的救命稻草?
14無聊就是無法聊 149
一個失智症中晚期患者,到底是怎樣談話的?
15當我也成為獨居老人,要怎麼過? 159
有一天我的年紀大到生活不能自理了,會不會把子女拖垮?
16失智老媽的能力盤點 167
漸漸忘了自己是誰、身處何方的媽媽,原來還擁有不少生活能力啊!
17全天候照顧老媽 174
失智者沉睡著,而能夠喚醒他們的,是我們的耐心和智慧。
18那個被「冰凍」的小女孩 185
陪伴的過程,讓我思考媽媽和我的關係、媽媽和她自己的關係,以及媽媽和世界的關係。
19我不玩「猜猜猜」的遊戲了 194
「喪失記憶」,帶給失智症患者什麼樣的痛苦?
20何以解憂?唯有牽起手 202
眼看著親人身體猶在,心魂卻已飄然遠去,那有多痛!
21襪子和福氣 210
患了失智症,也許讓媽媽獲得一種享受簡單幸福的能力?
22父母在,不敢老 216
六、七十歲的老人,照顧八、九十歲的老人,將是高齡社會最典型的場景。
23我的媽媽,現在也是我的孩子 224
我要像呵護自己的女兒一樣去呵護她,把她當成小寶貝。
24送媽媽上「幼兒園」 230
該怎麼跟媽媽說?告訴她「我們要送你去安養院」?她會不會覺得我們不要她了?
25安養院的失智同伴們 242
從陪伴失智老媽開始,進入一群失智老人的生命故事。
26霓虹燈下的安養院 248
這對老夫婦,一個阿茲海默症、一個帕金森氏症,一起住在這裡。
27上醫院記 264
一旁候診的中年男人百感交集地說,現在家裡需要他照顧的是四個老人。
28「綁架」老媽過年 271
有媽媽的年,我們過得很珍惜。
29我媽媽,特立獨行的「小lulu」 277
眼神、動作、語言,其實都悄悄建構著照護的氛圍。
30母后大人,用膳啦! 286
在媽媽徹底退回自己的世界之前,我們需要做些什麼,為了媽媽,也為了我們自己。
31路漫漫其修遠兮 295
似乎一夜之間,媽媽的頭就抬不起來了,她到了失智症的最後一個階段。
32當媽媽不再抬頭看這個世界 305
在媽媽徹底斷開與這個世界的連結之前,我們就是那條她與世界之間的連結線。
33畢竟這太殘酷了,不是嗎? 314
如果視「老病死」為殘酷的話,誰的生活能逃離這分殘酷呢?
34我的媽媽,還在 322
「用進廢退」:盡量讓失智症患者做他還能做的事情,可以延緩衰退。
35今晚關機睡覺 328
淚流滿面地憶起,十五歲的我將離家遠行的前一夜,黑暗裡,我聽到很少表達感情的媽媽,在輕輕地抽泣。
後記/這一段文字,來自「真實」 342
真實記錄著失智者的生命歷程,真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。
附錄/失智症相關醫療、照護協助資源 346