作者簡介
吳東軒
是四萬分之一機率的NF2 (多發性神經纖維瘤第二型) 罕見疾病患者。在確診罕病後,於 2015 創業開了一間共享空間『來坐夥』,從此踏上不同的人生道路。
經歷 :
來坐夥共享空間|共同創辦人
聚樂邦實境遊戲設計|董事 & 行銷顧問
C.C.Work 兆基商務中心|執行總監
鉄席共同工作空間|行銷顧問
Le Phare 共享空間|行銷長
接案講師、顧問
喜歡的人生名言:
▋聚時何妨相濡以沫,散時且相忘於江湖。
▋我只想追求另外一種生活,也相信每個人都不該陷溺於已然如此的生活 …… 我想過的其實是一種我還未曾接觸、也無從想像的生活。
FB:吳東軒
Part 1 :原來我有病
1-1 當只剩下痛
1-2 原來是罹患率四萬分之一的罕病
1-3 有病是怎樣的感覺?
1-4 不正常,其實很正常
1-5 第一個現實問題:錢
1-6 可以不要加油嗎?
1-7 人生快速通關票
1-8 如果只剩下三年?
Part 2:還能幸福快樂嗎?
2-1 世界好慢,我好快
2-2 不正常其實有點痛
2-3 然後天使出現了
2-4 用誠實作為開場白
2-5 三年中的四次遺言
2-6 天使的父母也是天使
Part 3:開一次刀解決不了的,就再開一次
3-1 可能無法再走路了
3-2 每次開刀都有代價
3-3 聽見下雨的聲音
3-4 三十秒療程,吐了三小時
3-5 不要再關心我了好嗎?
3-6 熱鬧的復健室
Part 4:有可能重拾「正常」的人生嗎?
4-1 經過這些,我好了嗎?
4-2 趕一點落後的人生進度
4-3 罕病夫妻的幸福劇本
4-4 該絕育嗎?
4-5 有了一些改變
4-6 活成喜歡的樣子