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7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生
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7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生

作者: 程懿貞,王淑俐
出版社: 三民
出版日期: 2020-01-17
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內容簡介

「韋齊不是我們家的孩子,是臺灣社會養大的孩子。」

  從生病截肢、復健到挑戰大三鐵
  從同儕霸凌到自我肯定、自信舞蹈
  是臺灣社會引領郭韋齊走過生命低谷,見過生涯山峰
  截肢女孩郭韋齊的首本自傳,韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白!
  由教育博士王淑俐教授執筆,韋齊媽媽口述,帶領讀者認識最真實的郭韋齊!
  /一段令編輯團隊揪心而敬佩的特殊兒教養史/
 
  ▍一切起源於7歲那場「無名病」,沒想到竟要截去四肢?
  一日再平常不過的日常,原以為只是一般的小感冒
  誰料後來竟演變成敗血症,只能截去壞死的四肢以求保命
  併發造成的癲癇、腦傷,使韋齊的智商只剩下3歲……
 
  「我們只是一般的家庭啊!」
  身心俱疲的郭家人是如何捱過這場生命之仗?
 
  ▍學習才藝,都是為了復健!
  義肢、復健課程、保健品、日常照顧、教育……
  種種開銷的壓力重重地扛在照顧者肩上
  但是為了韋齊的未來能與一般人無異,咬牙也要撐過去!
  韋齊的腦傷、練走義肢的進度都超乎想像地快速,
  郭爸郭媽是怎麼做到的?復健過程中又遭遇哪些挫折?
 
  ▍沒手沒腳又如何?我有滿滿的勇氣!
  病後為了復健開始學習畫畫、鋼琴、舞蹈,持續努力至今
  15歲榮獲總統教育獎
  20歲開始挑戰大三鐵,登上雪山東峰、玉山主峰、單車環島、泳渡日月潭…
  22歲榮獲十大傑出青年「兒童.性別·人權關懷獎」
  持續奮鬥至今,為的是什麼?快翻開本書瞧瞧!
 
  ▍家,是永遠的避風港;媽媽,是韋齊永遠的靠山
  作為韋齊的主要照顧者,郭媽媽擔起責任、扛下壓力、吞下他人的誤解
  只為了讓韋齊能夠在父母不在時,也能獨立自主,活出自己的人生
  人非聖賢,過程當然無法做到盡善盡美
  由韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白
  多年來,媽媽想對家人說的真心話是…

  本書融合韋齊作為身障者的體悟、郭媽媽作為身障主要照顧者的經驗、王淑俐教授多年來在教育現場的觀察與瞭解,共同探討臺灣社會在醫療、特殊教育、社會福利制度的好與壞,邀請讀者一同關注特殊教育在臺灣的處境。
 
名人推薦

  王煇雄 | 林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
  沈雅琪(神老師) | 資深教師
  呂億如 | 資深國小教師
  邱相勻 | 新北市特殊教育學校床邊教學教師
  吳佳穎 | 戶外運動教練
  林欣蓓 | 作家、金剛芭比
  佩 甄 | 藝人、臺灣好媳婦
  卓明珠 | 繪畫教師
  吳錫銘 | 世界和平會創會主席
  洪儷瑜 | 中華民國特殊教育學會理事長
  許春忠 | 新北市政府警察局新莊分局主任秘書
  陳宗聖 | 苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長
  劉 銘 | 作家、混障綜藝團團長
  盧蘇偉 | 世紀領袖教育基金會執行長
 
  社團法人台灣身心障礙兒童權利促進會(身障童盟)
  華人無國界教師學會
 
  以上按姓氏筆畫排序
 
好評推薦

  「舉凡種種,無疑地,韋齊為自己的人生交出了一張漂亮的成績單。」劉銘/作家、混障綜藝團團長

  「多數人相信人會受到命運的安排、擺布,於是一切的感傷、哀怨因此而生。然而,我們在人類社會中也看到一些生命的奇蹟,韋齊就是其中的佼佼者。」吳錫銘/世界和平會創會主席

  「正所謂『花若盛開,蝴蝶自來;人若精彩,天自安排』,韋齊不以身體的缺陷為阻礙,反而將缺陷轉化為挑戰自己、突破自己、實現自己的契機與動力,這份「有志者事竟成」的精神,實在值得我們敬佩、學習。」許春忠/新北市政府警察局新莊分局主任秘書

  「成功不在於我們贏過多少人,而在給過多少人希望」陳宗聖/苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長

  「韋齊不只是臺灣十多萬癲癇患者的楷模,更超越了肢體不便的極致。」王煇雄/林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師


作者介紹

作者簡介

王淑俐/執筆


  臺灣師範大學教育學博士,現為多所大專校院兼任教授。

  對情愛溝通、時間管理、壓力管理、親職教育等議題有深入研究。2018年創設「華人無國界教師學會」,以扶助教育弱勢者為目標,並擔任第一屆理事長。

  曾出版《人際關係與溝通》、《生涯發展與規劃》等心理、教育專業用書,其著作《掌握成功軟實力──8個時間管理的黃金法則》,曾榮獲文化部第37次中小學生優良課外讀物的肯定。

程懿貞/口述

  郭韋齊的媽媽,因韋齊病後腦傷不記得復健過程的細節,由韋齊媽媽懿貞口述當年歷史,道出從發病到現在,作為主要照顧者的心路歷程與教育觀點。


目錄

推薦序
郭韋齊自述 悲觀後的樂觀
王淑俐前言 流過淚,笑容更甜美

Part 1 失 去
01  痛苦不堪的突發事件 
02  此生再也不會笑了
03  加護病房家屬等候室的忐忑
04  竟然要切除四肢?
05  巨大的考驗
06  不是人過的日子

Part 2 復 健
01  韋齊是個「特殊病人」
02  以「韋齊酥餅」來募款
03  很有價值的床邊教學
04  病後初期的腦傷復健
05  克服行動不便的義肢復健
06  學習才藝都是為了復健
07  從大不順走出來的心靈復健
08  返校復學
09  人際關係的隱憂

Part 3 挑 戰
01  升學的挫敗
02  重建自信
03  加入「混障綜藝團」
04  自我挑戰──大三鐵
05  自我挑戰──巡迴畫展
06  身障兒家長的挑戰—情緒管理
07  家庭的挑戰──手足悲歌
08  身障者的挑戰──霸凌事件
09  班級導師的挑戰──班級經營
10  特殊教育的挑戰──親師合作
11  特殊教育的挑戰──輔導資源

Part 4 傾 訴
01  這是一本實話實說的書
02  名氣的意義
03  致韋齊,媽媽的真心話
04  致東昇,媽媽的真心話
05  致郭爸,郭媽的真心話
06  韋齊媽媽,加油!
07  韋齊爸爸的柔情
08  給有身障孩子的家長一些建議
09  對教育及政府相關決策的建議

後記  不再讓你孤單