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疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅
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疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅

作者: 緩緩(Amy)
出版社: 樂果文化
出版日期: 2018-01-12
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內容簡介

有沒有想過,傷病其實是上天賜予的禮物?
因重症肌無力,我得以慢下來生活,學習與自己的身體和解,從頭來過。

  作者在二○一六年三月確診罹患重症肌無力(Myasthenia Gravis),自此展開了書寫,真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重症肌無力的緩解歷程,也訴說重症肌無力病友的共同心路。重症肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病,無法完全根治,因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒,等待珍珠圓潤熟成的歷程。

  書中提到新光醫院醫療團隊、台灣肌無力症關懷協會、有力-肌無力同學會、系統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助,以及洗血、服用藥物控制病情、胸腺腫瘤切除手術等醫療程序,也尋求身心療癒課程,調適患病後的心況,DIY人性美心禮物,正念療癒成為完整的人,是從重症肌無力走向緩解的傷病美學。

  當病人走過疾病的考驗,疾病最終帶來了罹病前從未體認的安詳、喜樂與寧靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係,進而由內而外起了深刻變化,因此不管是肌無力病友,或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾,都能透過本書對患病一事有不同的面向與視野,得到重新安置生命的機會。
 


作者介紹

作者簡介

緩緩(Amy)


  緩緩是我的筆名,在二○一六年三月之前,我是不折不扣典型的A型性格,面見自身的雪花病後,我給自己的肌無力好朋友取了一個小名「Amy」,開始學習緩慢的藝術,傾聽身心寂靜的聲音。當雪花在我生命裡飄落,冷冽感讓我有了創傷歷程的凍結反應,我不知道怎麼回應這一連串生命裡毫無預期的事件,因而展開了書寫,很真實的寫給自己,也訴說著MG人共同的故事。想!也許這是個不知如何回應的出口。慢慢書寫產生了療癒,自己彷彿成為牡蠣,練習與未預期掉進身體裡的砂質共生,與雪花病共存,邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學,苦澀艱難,但經過淬煉,最後竟如珍珠般圓潤璀璨。
 


目錄

推薦序:緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光……邱浩彰
推薦序:系統排列的關係療癒之道……林文蔚
推薦序:沒有敵者……洪啟嵩
推薦序:重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會……唐嘉
推薦序:緩緩自癒的奧祕……葉建宏
自序:光亮入你之處

第一章:三月雪
  眼皮下垂:黑暗中的曙光
  貴人陪伴,隧道中摸索治療的亮光
迷霧散去
  中了罕見疾病獎
  來自小類的救贖:北方國度的回歸
  神經內科醫師的宣判:令人驚呆的腫瘤、手術、洗血
  身心靈向外連結:各方的支援與協助
    收攝身心
    無國界肌無力臉書同學會
    尋求醫界朋友的建議
    安排胸腺手術前行
    陪伴我住院的天使
洗血!美容?
  陪伴我近一週的兔耳朵
  洗血初體驗
  神奇的洗血療效
  來醫院做治療就要看破!?
  病房裡的點點滴滴
    真摯情感關乎血緣?
    令人省思的小故事

第二章:重頭戲:胸腺腫瘤切除手術
  面對死亡:放下一切
  急著想修行的腫瘤們
  手術前的病房關懷
    胸腔外科醫師的囑咐
  漫長的手術
    加護病房裡的小猴子
    回到普通病房的吞雲吐霧
    勇敢是唯一的選擇
吃藥人生!?
  每個MG人都有一間小藥房
  藥物令人又愛又恨
  學習與藥物共存
  調藥百百種
  對藥物依賴的隱憂
  綠意盎然的自我療癒

第三章:雪花病(Snowflake Disease
  加菲貓與趴趴熊
  抗體指數千變萬化
  切除胸腺!緩解的企盼
  眼肌型的悲歌與希望
  緩慢型與猛爆型
  吞嚥困難與泥巴餐
  呼吸無力與插管
  MG人生命現象的擺盪
邁向緩解之路
  典型的A型性格:急躁、工作狂
    欣賞自己的不完美與專準主義
    接受生命的當下
  為什麼是我得到肌無力症?
    不堪回首的發病期
    Vivian送給自己的生日禮物
    MG學校
    身上的雪花印記
    我的肌無力好朋友Amy
  不要自已一個人默默承擔
    病人及家屬,大家都是新手上路
    發病的不穩定期適合運動嗎?
    雪花蔓延愛的幸福光芒
  雪花醫院的全人關懷醫療

第四章:MG驅動因素
雪花醫院的全人關懷醫療
  當代流行病:自體免疫疾病
    自體免疫疾病共性
    自體免疫疾病驅動因素
  自體免疫疾病與飲食
    談慢性發炎與加工食品
    人蔘、靈芝OUT
    椰子汁實驗與神聖飲食
  從一塊蜂蠟布說起
    流竄的環境毒素與排毒
    環保與永續生活
  瞬息萬變情緒的臉
    情緒的理論與釋放技巧
    來自谷底的喜悅
  你在內心養了一隻壓力獸嗎?
    正念減壓
    美麗心力

第五章:療癒:成為完整的人
創傷療癒
  空花水月的人生
    人際關係的糾結與變化
    創傷的面容
  令人驚奇的系統排列
    讓愛流動工作坊
    排列師的推波助瀾
    我看見你了,我會在心裡留一個位子給你
  創傷療癒的力量
    內在英雄旅程
    DIY人性美心禮物
疾病提供我們重新安置生命的機會
    放鬆光明導引
    寧靜革命
    空性與慈悲
    當下完整
  世界越快,心則慢
    失速的當代
    正確速度Tempo Giusto
    空緩美學
    選擇權?自主權!
  疾美學
    一場無法下戲的行為藝術
    悲喜劇的人生

後記:
參考書目:
附錄: