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一個母親在領略了帶領「小胖」的心得後，號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路！
◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭，十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎本書除了是小胖威利症病友照護上的重要歷程碑，更是一本撼動人心的勵志書。
小胖威力症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧，讓大家跟孩子好過一些！
可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力，無法自行喝奶，小小的身軀插滿著管子，但仍努力的呼吸著，一剎那間我就想：來吧！孩子，我們一起努力，家人都會一起互相關愛協助，怕什麼！為什麼是我？因為上天知道我有能力可以照顧你！
發掘仕軒驚豔的繪畫天分，建立仕軒的自信心，鐵盒子打擊樂團的成立，仕軒成為其他小朋友的偶像，整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。
吃火鍋時，仕軒已知道為了控制體重及血糖，避免將來的各種併發病，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性！
仕軒出生後，我收到的都是一張又一張的醫院收據，沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。
因愛所衍生的包容和接納，是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭，也有迎接正常生活和幸福的機會。
每個罕疾兒都不是自己願意生病的，但願，所有的人都能給他們多一些機會。
這本書所敘述的不僅是一家人對抗病魔的奮鬥史，更讓我們了解該如何克服它所帶來的摧殘，也讓同為小胖所苦的家長們，有一個可以學習及依循的參考！透過洗鍊口語化的文字，以故事敘述的方式，娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境，感人肺腑，淺顯易懂；又時而流露出孩子的童趣，真誠可愛，值得一讀再讀的好書。
感動推薦
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解，但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時，依然充滿著好奇及驚訝，尤其是他們在逆境中展現高度的毅力，不服輸的精神，從而控制病魔，創造屬於自己的生命，實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣，甚至是華人史上，小胖病友照護上重要的歷程碑。
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
醫療之外的一切，每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰，如何度過這毎分每秒，才是罕疾兒家庭最實際的問題，最迫切需要的解答。
作者簡介
吳惠晶
十多年的編輯採訪日子裡，特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命，許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念，為這艱難的人間增添了溫柔的光亮，而這些，讓我在紀錄與書寫的同時，深感榮幸與敬重。
著有：《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號：八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版（採訪整理）。
推薦序：天生我材必有用
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序：翻轉的人生
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序：最後，受獎人是……
莊淑霞／仕軒的阿姨
作者序：「愛」只是一個字
前言
│第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
這個老師一定要跟好
成果是用飯換來的
那一匹古錐的馬
這是一個快樂的小孩
│第二章│ 消失的十五天
你們想給他多少？
幾乎沒有反應的小孩
我就怕你沒有好好照顧他
│第三章│ 我們不會放棄你
改行賣剉冰
偷偷停藥的後果
四個月大開始復建
無法溝通的表達障礙
為覓食離家出走
兩片吐司一杯牛奶
沒有痛感更折磨
你依然是我們的寶貝
│第四章│ 教育是一條不能孤獨的路
曾經無緣的時刻
學習狀態大躍進
特教老師吳凱瓴
舉例一：讓我知道你在這裡
舉例二：要丟也要會撿
舉例三：不要用情緒處理小孩的問題
│第五章│ 鐵盒子樂團
我們來組一個亂打團
他們需要被懂
你不能誤會我
誰是誰的老師
│第六章│ 給我們理性而溫暖的支持
愛是相互扶持，不是負擔
兄弟互咬的情結
不把壓力加給手足
這不是誰的錯
支持支持再支持
│第七章│ 虎媽教戰守則
問題一：家人立場不一致怎麼辦？
問題二：真的想喝牛奶嗎？
問題三：學會「等待」
問題四：一天到晚搞失蹤
問題五：飲食規則大挑戰
問題六：孩子在想你
問題七：希望在這裡
