作者簡介
兒玉真美(Mami Kodama)
1956年生,現居廣島。京都大學學士,美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後,轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。
著作包括《障礙兒的母親也能做自己》(葡萄社)、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》(生活書院)、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》(生活書院)。
主要譯作包括伊芙.邦婷(Eve Bunting)《等待春天的家庭》(The In-Between Days;講談社)與傑里.布萊索(Jerry Bledsoe)《天使的娃娃》(The Angel Doll;偕成社)等。合作譯著為艾莉西亞.奧特莉(Alicia Ouellette)《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》(Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics;生活書院)。
2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》(社會保險研究所)連載〈世界的照護與醫療資訊〉,2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者,撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」<https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2>。
譯者簡介
陳令嫻
輔仁大學日文系學士,東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器,希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。
聯絡方式:[email protected]
推薦序(依姓名筆畫順序)
贊成與反對之外的答案 ──古亭長老教會牧師│陳思豪
臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」,究竟如何才能進得去? ──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀 ──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣
前言
第一章 關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用?
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到?」
Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺的國家與地區
醫生協助自殺
瑞士
奧勒岡州與華盛頓州
荷蘭
比利時
英國
照護成為贖罪券
缺乏「社福支援」的觀點
第二章 「無效醫療」論與死亡決定權
Ⅰ醫療端的決定權
何謂「無效醫療」論?
岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》
「無效醫療」論的爭議
片面指定放棄心肺復甦術
臨終照護路徑淪為機械化套用
醫生習慣之後,例外也會變成慣例
成本論與適用對象擴大
生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法
Ⅱ發現「有意識」
柴克‧鄧拉普
「可逆的腦死」報告
史蒂芬‧索普
安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生
歐文教授發現植物狀態患者的意識
「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」
把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」
提議「關上窗戶走吧」
Ⅲ無效醫療與器官移植的關係
納瓦羅事件
凱莉事件
心跳停止後之器官捐贈者
丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議
只有一個人符合十四項兒童腦死標準
捐贈器官的安樂死
第三章 不平等對待與人類尊嚴
Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟
市場經濟、科學,以及科技
「控制的幻想」與歧視的再製造
Ⅱ醫療與身心障礙者
我們母女的經驗
馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」
美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」
「默認的人格理論」與無視
醫療端與患者之間的鴻溝
二選一之外的選項
如何引導眾人關心與了解失智症患者
願意做出承諾的醫療,才是患者想接受的治療
為了做到真正的「自主決定」
維護弱者權利的制度
Ⅲ維護社會支援的觀點
支援照護者
「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者,換來社會免責
問題在於「要建立什麼樣的社會」
Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱
Ⅴ身為重度身心障礙者的母親
結語
附錄 尊嚴死法案