◎40位HIV病友、家屬、醫療人員、志工現身說法,提供愛滋病治療的第一手現場經驗。
◎認識愛滋病,提供預防、篩檢、治療、醫療、個案管理、與民間團體等完整資源。
◎打破對於HIV感染者的恐懼與歧視,以希望、堅持與愛陪伴病友積極治療、控制病情,尋求更好的生活品質。
《有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事》書款收益全數捐入愛滋專款專用,協助無健保身分的愛滋患者醫療支出使用。
HIV:人類免疫缺陷病毒(Human ImmunodeficiencyVirus, HIV),也就是一般民眾俗稱的「愛滋病」。此項病毒感染導致人類細胞免疫功能出現缺陷而成為許多伺機性疾病攻擊的目標,患者非常容易隨機感染,或者可能繼發腫瘤,因此而致命的一種疾病。愛滋病患者會產生多種臨床症狀,它不是單純的一種疾病。
桃園醫院在民國九十一年正式成立愛滋病照護中心,除了提供全人愛滋病照護外,並積極拓展匿名篩檢、監獄愛滋宣導與診療、社區中大學反毒與愛滋宣導等項目。並且展開愛滋病個案管理工作,提供HIV感染者全人全方位的身心整合服務,本書收錄40名,包括HIV病友、家屬、醫療人員、志工現身說法,親身經歷與祝福……聆聽生命Valiant勇士,如何將HIV轉化成Hope 希望、Inflexible堅持,以及愛!
專文推薦
許銘能/衛生福利部常務次長
林慶豐/衛生福利部醫管會執行長
王壬賢/中國醫藥學院感染科醫師
鄭舜平/衛生福利部桃園醫院院長
作者簡介
衛生福利部桃園醫院愛滋病照護
衛生福利部桃園醫院(簡稱桃醫)於民國九十一年(二○○二年)十一月二十日成立「愛滋病照護中心」。對於防疫愛滋病不遺餘力
․桃醫「愛滋病照護中心」的愛滋照護特色:
1.桃醫是少數「掛牌」愛滋照護中心的指定醫院(91年),顯示桃醫照顧愛滋病的決心。
2.愛滋病照護中心為單一窗口的服務系統。
3.全方位愛滋防治(社區、校園、監所與弱勢)
4.全人全程愛滋照護(身心靈、生到死)
桃醫【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】有兩個面相:
1.提供愛滋患者身、心、靈的「全人全程愛滋照護」。
桃醫擁有專業醫療團隊,包括內科、外科、骨科、牙科等,提供病患所需的基本健康照顧。對於愛滋患者的到診一律採「不貼標籤」警示,以全面性防護、全體尊重的態度服務病人。婦產科與小兒科特別為愛滋孕婦與愛滋寶寶規劃專屬的照護追蹤流程,使媽媽能在生產前有妥善的產前檢查與抗病毒治療、使能順利生下健康的寶寶。寶寶也提供專案追蹤直到至少一歲半、確診未遭感染為止。
愛滋感染者經常罹患憂鬱症、自殺、失眠、藥癮及毒癮等疾病,桃醫的精神科均能適時提供診治與輔導;且成立全國唯一愛滋及藥癮病房,收治須住院之藥癮與愛滋病患。且與桃園療養院密切合作,轉介毒癮病人參加美沙冬戒毒計劃。
桃醫的病友成長團體每月召開兩次病友會,內容含括減害治療(娛樂性用藥減害)、醫療常識、知性、感性、勵志、遊憩等,使病友們能互相認識與相互扶持。對新感染者或情緒問題個案提供情緒支持,希望病友的鬥志能不受病魔摧折。同儕志工也在九十七年起加入支持服務,以過來人的身分現身說法,鼓勵年輕感染者不輕言放棄,成效卓著。
桃醫社服室輔助窮困的毒癮愛滋患者,尋求社會資源度過難關,鼓勵其重新做人。直到愛滋病程的末期,桃醫的安寧療護小組會在病人最後一程給予最完整之照護。從「出生到往生」的全人全程愛滋照護,都有我們的陪伴。
2.參與社區校園衛教、深入高危險族群、發展「全方位愛滋防治」。
桃醫深入桃園縣三所監獄(桃園監獄、桃園女子監獄、及台北監獄),由感染科醫師深入各監獄及看守所,定期提供愛滋醫療照護與諮詢、定期為愛滋患者抽血追蹤、若有需要則轉診至桃醫治療。
桃醫的匿名篩檢服務,空間舒適令人放鬆、注重個人保密與隱私,且工作人員提供充分正確的衛教諮詢,對於篩檢陽性個案,也會陪伴、輔導與轉介專科醫師治療。
Hope希望,是永遠綻放的花朵
患者心路
最年輕的愛滋感染者 C.B
Life goes on! 阿大
滋潤人的,必得滋潤 邦邦
HIV教我的事 阿彥
先改變自己,才能改變人生 阿漢
一個人的獨白 木子李
走過沮喪,面對未來 Ting
相信希望才有愛 幻影
愛自己也愛對方 口述:小成 採訪:孫個管師
受創的年輕生命,回到軌道上 口述:智宣 採訪:孫個管師
真愛伴侶
老公作陪,一路相隨 雨後驕陽
珍惜所愛,Never give up! 施
HIV病患,幸福媽媽 口述:蓁快樂 採訪:孫個管師
調適與尊重:感染又分手之後 口述:小劉 採訪:孫個管師
感謝愛我的人,感謝HIV 口述:平安 採訪:孫個管師
上帝祝福的天倫之樂 口述:小魚
滿足,是活著最好的方式 口述:小紅
Inflexible堅持,用愛走完人生
醫療生活
見證台灣愛滋醫療的進步 韓森
給目前還在逃避醫療的朋友 阿克
克服心魔,生命長久 雷克
謝謝,原來我不孤單 Kenny
接受治療,走出快樂新生活 安德魯
感謝醫護人員與醫療資源 口述:小凱 採訪:孫個管師
治療,是愛和盡責的表現 口述:Peter 採訪:孫個管師
珍惜醫療,珍惜所愛 口述:小智 採訪:孫個管師
順從服藥
穩定服藥,找回人生希望 小珮
減緩服藥副作用,生命快樂又延長 小明
順從服藥,維持生命品質 蚊子
堅持服藥,生命堅強 同理心
戒毒新生
我們喜歡現在的媽媽 BB
美沙冬並不難戒 阿支
關心不曾遠離,只有自己遺棄自己 小天
減害課程,讓我重回正常人生 口述:MAKI 採訪:孫個管師
走出毒癮,展開新人生 口述:小佩 採訪:孫個管師
Valiant勇士,從不向命運低頭
最愛的人
老爸的眼淚:一位病患父親的告白 鍾爸爸 .
可怕的不是病,是歧視 Hanny
阿義好走 杏仁
主的恩寵,見證美麗 孫個管師
給親愛的花 張個管師
身為病患的媽媽:愛與包容 口述:陳媽媽 採訪:孫個管師.
志工天使
志工工作的重點與收穫 阿漢
做志工重拾生命意義與價值 BB
照護情緒,看見生命的意義與堅韌 張老師
施比受更有福,因為學到成長 A
走出陰影,迎向希望 小黑
你在我心中,請不要放棄自己 陳媽媽
只要活著,就要服務務更多人 阿步
掙扎、參與、感謝 小黑
回首來時路,荒唐少年時 小趙
懂得保護自己,人生不後悔 阿漢
認識神的恩典和關懷的力量 口述:李媽媽 採訪:孫個管師
附錄
HIV感染後怎麼辦?
HIV支援團體
關於衛生福利部桃園醫院愛滋病照護中心
․桃醫「愛滋病照護中心」的愛滋照護特色
․桃醫【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】有兩個面相
․病友到桃醫的醫療流程
․活動相片集錦