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面對突發於女兒身上的重病，一個平凡的媽媽如何承受、轉化，
牽領女兒、自己與其他家人迎向生命的蛻變……
◎一個照顧重症女兒18年的母親，真心告白。
◎以自身真實的生命遭逢，透過自我的探究與反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗禮，娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。
◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力，令人動容。
「上天把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的父母。」
美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。
38歲那年，13歲的毛球突然罹病，那一刻，我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎，在大難當頭初始，沒有人知道後面的路會如何坎坷……
看著心愛的女兒因為重病，導致器官逐漸衰竭，外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形，無時無刻提醒著我：她的生命是如此的脆弱！我不斷的省思生命，也不停的祈禱神蹟出現，希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典及希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始了自我療癒與實踐的人生，這是為了給毛球信心，也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。
18年了，我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程，信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅，我企盼我們的勇敢前行，帶給與病相伴的朋友力量與勇氣；在滿身的傷疤與疲憊中，咀嚼生命的特殊滋味。
★★感動推薦★★（依姓氏筆畫排序）
李玉嬋／臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
李佩怡／臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
高旭繁／玄奘大學應用心理學系系主任
郭煌宗／中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授
陳冠宇／臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師
陳得源／臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
龔麗娟／中華民國思樂醫之友協會理事長
【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作，得以順利出版，感謝所有贊助者的支持。願本書的出版，帶給正與病相伴的朋友們，勇敢前行的力量。】
作者簡介
林美麗
對人充滿著好奇，對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。
關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難，格外感通。
願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病，心理創傷的療癒陪伴。
以書的形式，將陪伴重症女兒的經驗化為文字，是我一生中最重要的事。
輔仁大學心理學系 社會文化與諮商心理學組 博士生
中國醫藥大學附設醫院 臺北分院 藝術治療師
思樂醫協會 終生志工
玄奘大學應用心理學系 講師
e-mail：
[email protected] （毛媽媽）
[email protected] （毛球）
推薦序
病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多／李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使／高旭繁
與「美麗」相遇／李佩怡
美麗的看見，親子的牽手／郭煌宗
把愛傳出去／毛球
前言
Part Ⅰ 當無常來襲，接受生命不完美的存在
「千面女郎」為何選中我的女兒？
距離天堂最近的兒童樂園
用器官交換停戰
都是苜蓿芽惹的禍
○七一病房的達理奶奶
一定會好起來的？！
媽媽，謝謝你在我身邊
停在第三十七個小紅點
喚醒生命的一記響雷
Part Ⅱ 母職與覺醒，在照護過程中照見自己
長期的隱忍在那一夜爆發
母女關係在學習中轉化
毛球的全力相挺
學術殿堂貼近生死的共學參照
母親角色的再出發
邁向助人工作的自我期許
從原生家庭開啟自我探究
找回失落的一角
Part Ⅲ 女兒得重病，家人關係的衝突與重整
一封家書揭露與修復家庭關係
一張雙人床引爆的家庭風波
從一封簡訊開始改變
創造一個涵容的家
親密關係的轉化
母親自身的功課
Part Ⅳ 快樂的拖累，天使女兒成就我的成長
由煎熬到豐熟的旅程
讓生命再次揚帆啟程
後記
附錄一、相關資源
附錄二、曼陀羅創作與書寫的脈絡
