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孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園
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孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園

作者: 財團法人台灣肯納自閉症基金會,張瓊齡
出版社: 心靈工坊
出版日期: 2021-06-18
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內容簡介

這群笨得剛剛好的孩子,
是父母心頭永遠的牽掛。
當父母老去,孩子怎麼辦呢?

  當肯納家庭父母老去,成年肯納兒的「家」要歸何處?

  2000年,四位肯納兒家長,在花蓮蓋了臺灣第一座專為成年肯納兒設計的花蓮肯納園,而這個照顧夢想在試驗與學習中完成了階段性的任務。

  隨著時間流逝,花蓮肯納園的孩子步入中年了,父母增添了白髮,他們對肯納兒「家」歸何處的擔憂更為迫切了。現在需要的家園,是我陪孩子長大,孩子和我共老,最重要的是必須永續。但這樣的雙老家園,舉世全無,必須自己創造。終於,二十年磨一劍,龍潭肯納莊園承接了花蓮時期的夢想,以永續性為核心,推動社福照顧、互動學習及安養服務。

  這是一個不曾放棄打造肯納照顧夢想的故事。全書記錄了這段實踐夢想的過程。從最初肯納親子花蓮共居的實驗、成立肯納基金會、推展元氣棧、小作所等日間照護設施,到找尋志同道合的家長以「共創」的努力來克服難以想像的各種難關,而每一道難關,反倒是促成父母更積極打造家園的動力。

  二十年來,這個夢想感動了許多人,有家長、有親友手足,也有毫無血緣關係的志工與大眾。一個個夥伴的加入,讓四個家庭的夢想,擴大到幾十個家庭,甚至更多、更多。「他們是我們的孩子,每一個都不一樣,卻一樣有幸福生活的權利。」這是肯納園從花蓮到龍潭未曾改變的理念。父母的愛、眾志成城的夢想,在肯納莊園讓成年肯納兒的未來有幸福的光。

本書特色

  ★ 繼《肯納園,一個愛與夢想的故事》後的動人故事續集!

  ★ 本書透過文字記錄肯納園的成長,同時也讓眾人見證「龍潭肯納莊園」成立的時刻與艱辛過程!

  ★ 打造肯納雙老莊園的理念與過程,也提供了「人人平等生存」的具體方式,值得所有人包括相關單位、團體去思考更好的生活提案。

感動推薦〈按姓氏筆劃排列〉

  王幼玲|監察委員
  王浩威|作家、精神科醫師
  宋家瑩|萬芳醫院神經內科主任
  宋維村|台灣大學精神科及心理系兼任副教授、台大醫院精神部兼任主治醫師
  吳佑佑|宇寧身心診所負責人
  李瑞倉|中華投資公司董事長
  姜忠信|國立政治大學心理學系教授
  許長欽|光啓高中董事、順鼎營造股份有限公司負責人
  蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
  蔡宗烈|蔡宗烈建築師事務所 主持建築師
  瞿欣怡|作家
  簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師
  鄭文燦|桃園市市長
 


作者介紹

作者簡介

財團法人台灣肯納自閉症基金會


  有鑒於眾多成年自閉症者養護需求的迫切,彭玉燕等四位家長及關心自閉症的人士,在2004年10月18日成立了「財團法人肯納自閉症基金會」(行政院衛生署衛署醫字第930216122號),並於2008年8月7日更名為「財團法人台灣肯納自閉症基金會」。

  基金會的服務宗旨,包括服務泛自閉症障礙症候群多重障礙之個案及其家屬,並為自閉症正名為肯納症、推廣肯納症者親職教育及終身養育之生涯規劃、提供相關醫療保健諮詢,以及教育社會大眾認識並接納肯納症者,讓肯納症者得以適應社區生活。

  基金會自成立以來,致力於第一線安養及職能訓練的工作,在推廣關懷教育工作也從未間斷。於2010年與2013年獲得衛生署評核特優獎。

  目前基金會的服務據點有:
  1.    社區日間作業設施行義坊。
  2.    肯納支持中心附設肯納元氣棧——實習商店。
  3.    社區日間作業設施和平坊。
  4.    新北市板橋區日間作業設施板橋坊。
  5.    新北市新店區日間作業設施新店坊。
  6.    臺北市政府社會局「委託經營管理身障社區日間作業設施——健康工坊」。
  7.    桃園肯納莊園龍潭分會所。

張瓊齡

  與肯納族人的緣分

  2003年,潛入花蓮肯納園;2008年,到孟加拉參訪社會企業,返國不久結識彭玉燕;2013年,參訪科威特成年肯納症者日托機構;2019年起,見證龍潭肯納莊園打造過程。

  學經歷
  在政治大學念過哲學,為觀察醫院生態,開啟志工生涯。出社會至今,大多從事非營利領域工作,並藉由國際志工服務與世界連結。2006年起成為freelance(現在的說法是斜槓),2019年新增的角色是臺灣師範大學臺灣語文學系研究生。

  作品
  自1994年起陸續編過、寫過一些書,但少以文字工作者自居。
 


目錄

董事長的話 龍潭肯納莊園,一個生命共同體的希望工程 彭玉燕
推薦序1 肯納,信任和勇氣打造出來的夢想村莊 王浩威
推薦序2 人生有夢,築夢踏實 宋家瑩
推薦序3 面對自閉症,需要落實尊重生命、人人平等的社會制度 宋維村
推薦序4 我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起家厝」說起 李瑞倉
推薦序5 讓莊嚴又美好的故事持續發展下去 姜忠信
推薦序6 龍潭肯納雙老家園——幸福照顧的新模式
 
前言 闖入肯納桃花源
 
Part I 認識花蓮肯納園、肯納基金會和肯納青年們
│第一章│從前從前,花蓮有個肯納園……
      夢想的第一次實踐
      食人間煙火的肯納桃花源
      離開,是再出發的起點
      專欄 ▎肯納補給站:關於肯納症
 
│第二章│這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路
      終於安居的肯納基金會
      實現夢想的路上,有你有我
      肯納大家長:樂於串接緣分的董事長
      肯納青年就在你我週遭:社區裡潛藏的肯納症者
      持續走出去,讓肯納症者被看見
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:「看我看我,我唱歌給你聽!」
 
│第三章│歡迎光臨,肯納元氣棧!
      一家專為肯納青年打造的實習商店
      什麼樣的孩子能進入元氣棧實習?
      為元氣棧升溫的子修媽媽
      人氣有點旺又不宜太旺的元氣棧
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:我們的孩子笨得剛剛好
 
│第四章│青春洋溢的小作所──以肯納症者為服務核心的小型作業所
      既是來「上班」,更是來快樂學習
      關鍵的一個月試作期
      每間小作所分工,各有特色
      想結婚的阿成
      我的溫柔只有你看得見
      「對不起,我的表現不好!」
      賦予學員「做決定」的權利
      「情緒穩定」與「快樂」才是最重要的指標
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:肯納症者的「太厲害」與「不厲害」
 
│第五章│肯納莊園不是烏托邦──揉合了肯納家長們的愛與憂懼,也是緣分的流轉
      肯納部落宣言
      家長集氣打造肯納兒「全程照顧」奇蹟
      肯納家長──不向命運低頭的忍者與能者
      思明的遺憾,催促花蓮肯納園加緊打造
      昆峰的流離,讓龍潭肯納莊園堅持一步到位
      肯納莊園的推進:用創業精神推動「肯納十年大計」
      千絲萬縷的緣分,已不只為肯納族群付出
      專欄 ▎肯納補給站:從花蓮到龍潭,三階段不同需求的參與者
 
Part II 為了孩子,更要努力圓夢、勇敢促成肯納莊園
│第六章│團結力量大──為肯納莊園不顧一切的各界人士
      結合各界資源所促成的肯納莊園
      從四分之一肯納家屬到專業社工師:小美
      心境已截然不同的吉爾哥哥:力萬
      就算戶頭只剩一萬元也不怕:陳金燕夫婦
      就當作幫孩子買一個保險:李秀玉夫婦
      萬金難買好鄰居:康爸爸
      照顧肯納兒也不忘成就教保員女兒的社福大夢:帥帥媽與女兒
      我的孩子,自帶福氣:均均媽
      理念支持先於實際需求:林爸爸
      讓孩子用他的速度,慢慢來:善芬
 
│第七章│凱風媽(菲蘭)的獨白──若你安好,便是晴天
      請不要說我偉大!
      星兒需要一生的長程教育和持續訓練
      如果歲月是一條拉鍊
      照顧肯納兒,父母是無可替代的專家
      放山雞、飼料雞與鬥雞
      只願星兒有所依
 
│第八章│對肯納雙老家園的十個好奇
      1 現在成年的肯納兒若離開家人,會在哪裡生活?
      2 為什麼家長對肯納兒眷戀不捨,一定堅持要帶在身邊,是否太寵他們了?
      3 為了一個有損傷的孩子,投注這麼大的心力,還要移民到龍潭,下半生仍然守著他們,這能算是好的投資嗎?
      4 肯納兒的父母過世了,還有兄弟姊妹可以照顧他,需要特別加入肯納莊園嗎?
      5 家長在什麼時候迫切覺得需要集結力量打造「雙老家園」,把小家庭變成一個大家庭?
      6 既然肯納症者不擅長人際互動,為什麼一定要讓他們外出適應社會,甚至還要跟許多肯納家庭一起生活?
      7 家長和肯納兒離開原來的生活環境,搬去全新的雙老家園,不是反而得讓孩子與自己重新適應環境嗎?
      8 不是已有很多庇護工場、小作所供肯納青年就業、日間安置了嗎,為什麼「雙老家園」還要自行配備社福設施,徒然增加成本?
      9 為什麼不是督促政府把照顧自閉症患者的工作做得更完善,而是家長自辦雙老家園?
      10 具有經濟基礎的家庭才住得起肯納莊園嗎?我恐怕沒辦法……
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:親子互相配合,不是一面倒的關係
 
Part III 龍潭肯納莊園就在眼前了
│第九章│從「星語小站2.0」再出發──先遣部隊向前衝
      星語小站2.0──1.0版的進化
      跨界開創肯納有機農場的唐媽
      家長參與決策小組,為打造肯納莊園把關
      願為「最適切的生存方式」匍匐前進──先遣部隊的決心
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:生理退化但心智進化的晚熟肯納兒
 
│第十章│自己的莊園自己蓋──肯納園社會企業的使命
      住進肯納雙老莊園前暖身
      十年磨一劍的肯納園社會企業
      當肯納大家族的後盾
      最珍貴的核心主張︰肯納社福園區,成全親子安心雙老願景
      「我們要在肯納莊園裡開店!」
      肯納護照──為星兒的生命軌跡留註記
      肯納故事迴廊與多元的活動
      小作所產品的超級行銷員
      為肯納農場產品延伸拓點
      開發「自然、健康、安全」的主題產品
      整合人力,開發多元志工
      親子雙老家園還需更多的支援,才能得以延續
      專欄 ▎肯納補給站:K字母的藍色上衣
 
附錄1 肯納園大事記
附錄2 自閉症迷思大破解
附錄3 感謝
附錄4 圖片來源
附錄5 延伸閱讀

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